本文聚焦孤獨(dú)癥這一神經(jīng)發(fā)育性障礙，介紹了其基本特征、患病率，詳細(xì)闡述了發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥的5個(gè)早期征兆，即“五不原則”，強(qiáng)調(diào)了早期干預(yù)的重要性，并提出需要構(gòu)建覆蓋孤獨(dú)癥群體全生命周期的支持體系。
孤獨(dú)癥，作為一種神經(jīng)發(fā)育性障礙，如同隱匿在黑暗中的陰影，正悄然影響著全球無數(shù)家庭。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球約每68名兒童中就有1名受其困擾，在中國，也有數(shù)百萬家庭正面臨著孤獨(dú)癥帶來的挑戰(zhàn)。不過，值得慶幸的是，科學(xué)的早期干預(yù)能夠顯著改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語言和認(rèn)知能力。家長們?nèi)裟苷莆铡拔宀辉瓌t”，便有助于盡早發(fā)現(xiàn)這些“星星的孩子”。
很多人對(duì)孤獨(dú)癥存在誤解，認(rèn)為孤獨(dú)癥患者都是具有特殊才能的“天才”，但實(shí)際上“天才”患者只是一小部分。孤獨(dú)癥是一類以社交障礙、溝通困難和刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。它并非心理疾病，也不是因?yàn)榻甜B(yǎng)不當(dāng)造成的，而是大腦在發(fā)育過程中出現(xiàn)的功能性差異。孤獨(dú)癥患者的癥狀表現(xiàn)和功能水平存在極大差異，從需要全天候支持的重度患者到能夠獨(dú)立生活的高功能個(gè)體，涵蓋了一個(gè)廣泛的譜系。
孤獨(dú)癥患兒除了有典型的特征外，還容易伴隨認(rèn)知問題、情緒問題、行為問題等。部分孤獨(dú)癥患者會(huì)伴有不同程度的智力障礙，而也有部分個(gè)體在記憶、藝術(shù)或計(jì)算等領(lǐng)域展現(xiàn)出特殊才能，但這些“天才”表現(xiàn)僅僅是孤獨(dú)癥譜系中的一小部分情況。
從流行病學(xué)數(shù)據(jù)來看，全球孤獨(dú)癥患病率呈上升趨勢(shì)，目前約為1% - 2%，我國估計(jì)患病率為0.7%，且男性發(fā)病率高于女性。這種上升趨勢(shì)部分源于診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善和公眾認(rèn)知的提高，但孤獨(dú)癥的確切成因仍是科學(xué)界不斷探索的課題。
在孤獨(dú)癥的診斷方面，目前主要依靠醫(yī)生的臨床評(píng)估來完成。不過，家庭可以通過觀察孩子的一些反應(yīng)進(jìn)行初步判斷，也就是要關(guān)注“五不原則”：
一是“不應(yīng)”，即我們叫孩子的名字時(shí)，他沒有反應(yīng)。
二是“不看”，正常情況下我們對(duì)話會(huì)看著對(duì)方的表情和眼睛，但孤獨(dú)癥孩子在社交時(shí)不看人，尤其是面對(duì)面時(shí)缺乏眼睛對(duì)視。
三是“不指”，他們?nèi)狈η‘?dāng)?shù)闹w動(dòng)作，無法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。
四是“不說”，孩子語言出現(xiàn)延遲，尤其是對(duì)話型的語言能力差，部分孩子雖然可以發(fā)出很多聲音，但是不會(huì)進(jìn)行對(duì)話。
五是“不當(dāng)”，孩子可能會(huì)出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)男袨椋议L往往會(huì)覺得孩子有點(diǎn)“怪”；言語方面也會(huì)出現(xiàn)不當(dāng)，表現(xiàn)為正常語言出現(xiàn)后言語的倒退，經(jīng)常說難以被聽懂、重復(fù)、無意義的語言。
當(dāng)孩子出現(xiàn)這些警示信號(hào)時(shí)，家長應(yīng)盡早就醫(yī)評(píng)估，因?yàn)椤霸缙诟深A(yù)”的效果通常最為顯著。
孤獨(dú)癥群體的需求隨年齡增長而不斷變化，因此需要構(gòu)建覆蓋全生命周期的支持體系。早期干預(yù)是孤獨(dú)癥支持體系的基石，0 - 6歲是大腦可塑性最強(qiáng)的時(shí)期，科學(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語言和認(rèn)知能力。
家長需要警惕的是，目前孤獨(dú)癥沒有特效藥物，心理治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育仍是主要干預(yù)手段。在兒童青少年階段，要通過教育康復(fù)融合體系，為孤獨(dú)癥兒童提供更多元的教育模式。對(duì)于成年期的孤獨(dú)癥患者，需要為他們提供職業(yè)評(píng)估、技能培訓(xùn)和就業(yè)支持、康養(yǎng)服務(wù)和就業(yè)機(jī)會(huì)，幫助他們回歸社會(huì)。
本文全面介紹了孤獨(dú)癥的基本情況，包括其特征、患病率、早期征兆等，強(qiáng)調(diào)了早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)的重要性，并提出了構(gòu)建全生命周期支持體系的觀點(diǎn)，旨在呼吁社會(huì)更多地關(guān)注孤獨(dú)癥群體，幫助他們更好地融入社會(huì)。
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